Wij hebben een interview gehouden met een meneer waarvan zijn moeder de ziekte van Alzheimer had. 
Helaas is zij hieraan overleden. Vanwege de privacy is het interview geanonimiseerd. 

Interview
 

Wat is uw relatie tot de persoon met de ziekte van Alzheimer?
De persoon met de ziekte van Alzheimer was mijn moeder.
Zij is helaas overleden op 94 jarige leeftijd.

Wanneer is de diagnose Alzheimer gesteld?
De diagnose is gesteld op oudjaarsnacht 2005.

Hoe zijn jullie er als familie achter gekomen dat de persoon Alzheimer had?
Mijn moeder begon steeds meer te vergeten. Zo vergat ze bijvoorbeeld producten weg te gooien die over de datum waren, vergat ze welke dag het was en vergat ze afspraken.
Deze vergeetachtigheid verergerde met de tijd.

Hoe ging u om met uw gevoel toen u hoorde dat de diagnose Alzheimer was gesteld bij uw moeder?
(Coping)
Ik vond het in het begin moeilijk om te begrijpen, om het te accepteren dat ik mijn moeder langzaam zou gaan verliezen. Maar het gaf mij (en de rest van de familie) wel duidelijkheid over de situatie van mijn moeder en ook wisten wij waarom mijn moeder steeds vergeetachtiger werd.
Het was eigenlijk ook het begin van een nieuwe situatie. Het heeft onze familie misschien ook wel dichter bij elkaar gebracht.

Hoe ging u om met de diagnose Alzheimer?  En hoe denkt u dat u moeder met de diagnose omging?
(Coping)
Ik denk dat het vooral accepteren is geweest. Je moet het eigenlijk wel accepteren ook al is dat erg moeilijk. Ik denk dat mijn moeder het ook heeft geaccepteerd, heeft moeten accepteren.

Heeft u en hebben jullie als familie veel steun aan elkaar gehad? Zo ja, wat voor een steun?
(Coping)
Ja, wij hebben veel steun aan elkaar gehad en ik denk dat mijn moeder ook erg veel steun aan ons heeft gehad. Als ik dat zou mogen stellen. Vooral mijn moeder had steun nodig en dit hebben wij haar geboden.
In het begin was het natuurlijk ook moeilijk, vooral voor de kleinkinderen. Ook zij hebben veel steun van ons gekregen wanneer zij het even moeilijk hadden.

Heeft de gehele situatie voor stress gezorgd bij u?
(Coping)
Nou en of. Er moet van alles geregeld worden, je moet het uitleggen aan mensen. Je moet helpen het je moeder te laten begrijpen. Het brengt erg veel stress met zich mee.
Op een gegeven moment ben je zo met van alles bezig dat je jezelf soms even helemaal vergeet.
Maar toen mijn moeder eenmaal verhuisd was naar het verpleeghuis en alles rondom dat geregeld was nam de stress helemaal af.

Hoe was het voor u dat de persoon met de ziekte van Alzheimer moest verhuizen naar een verpleeghuis? Wat deed dat met uw gevoel?
(Coping)
Eerlijk gezegd vond ik dit wel een fijne gedachten en het gaf me een geruststellend gevoel. Ik en mijn familie wisten zeker dat zij daar goed geholpen zou worden en de zorg zou krijgen die zij nodig had. Het idee dat zij zichzelf niet meer kon verwaarlozen deed ontzettend goed.
Het nam een groot stuk stress weg toen we hoorde dat er plek was in een verpleeghuis voor haar.
                A. Hoe denkt u dat het voor de persoon zelf moet zijn geweest?
In het begin is het denk ik heel vervelend geweest voor haar maar naarmate zij ouder werd en de ziekte vorderde zal ze het niet meer begrepen hebben.

Was u tevreden over hoe er met de persoon in het verpleeghuis werd omgegaan?
Ik ben hier zeer zeker tevreden over.
Mijn moeder zat in een huis op een kleinschalige woonafdeling. Zij krijg hier ontzettend veel aandacht en naar ons idee ook zeker de juiste zorg.

Hoe is het verloop / het proces gegaan?
Het proces verliep langzaam maar naar mate mijn moeder ouder werd, werd de Alzheimer ook steeds erger. Ze heeft meerdere malen op sterven gelegen maar klom hier weer uit. Ook dit is natuurlijk ontzettend emotioneel. Je wilt het niet geloven en probeert het probleem te vermijden. Je wilt niet dat iemand die zo dicht bij je staat sterft en probeert allerlei uitwegen te zoeken. Maar uiteindelijk moet je echt geloven wat de situatie is en dat is echt heel moeilijk.
Ik ben daar persoonlijk heel emotioneel mee omgegaan en zag soms echt geen uitweg meer. Maar door veel te praten en veel informatie op te zoeken ben ik veel te weten gekomen over onder andere de ziekte en dit heeft mij heel veel geholpen.

Wat vond u het ergste aan het feit dat de persoon de ziekte van Alzheimer had?
Het ergste vond ik dat mijn moeder namen begon te vergeten en dan met uitzondering de naam van haar kinderen, dus ook die van mij. Dat is best wel pijnlijk. Je hebt zolang met elkaar geleefd en het feit dat iemand begint te vergeten wie je bent is echt ontzettend moeilijk om te accepteren.
Je weet dat het een symptoom, een onderdeel is van de ziekte maar het is erg moeilijk om dat te zien, te horen.

Heeft u veel sociale contacten?
(Coping)
Ja, en door meetings bij te wonen waar verteld wordt over Alzheimer heb ik ook mensen leren kennen die in een soort gelijke situatie zaten. Ook hier heb ik veel steun uitgehaald. Je kunt elkaar advies geven en steunen.
               
Hoe kijkt u terug op het verloop van de ziekte en de ziekte van Alzheimer zelf?
Goed en minder goed.
De goede kant is dat zij echt goed verzorgd werd door het personeel op de afdeling.
De minder goede kant is dat zij aan de ziekte heeft moeten lijden en dat er niets tegen gedaan kan worden. De ziekte kan niet afgeremd of gestopt worden en verergerd alleen maar. Dat is echt ontzettend vervelend om te zien en om mee te maken.
Het is echt een vreselijke ziekte.

Hoe ziet u de toekomst in met de ziekte van Alzheimer?
Rooskleurig en minder rooskleurig.
Rooskleurig omdat er over ongeveer 60 jaar misschien wel een medicijn of een andere oplossing is om de ziekte van Alzheimer tegen te gaan.
En minder rooskleurig omdat de ziekte van Alzheimer veel voorkomt in onze familie.

Stelt u voor, u krijgt over een aantal jaren de diagnose van de ziekte van Alzheimer.
Wat zijn dan uw verwachtingen van de familieleden/naasten?
Pfoe, dit is een lastige vraag. Mijn verwachtingen kan ik niet zo goed invullen omdat ik het lastig vind om in te schatten. En natuurlijk hoop ik dat de diagnose niet bij mij gesteld zal worden.